Das ist wirklich Schickane, wie die mit hessen umgehen! Ich hoffe auch, sie kriegt bald ihr Geld nachgezahlt! Das ist doch alles einfach unfassbar!
Heute kam das Schreiben der AOK und danach habe ich jetzt Pflegestufe 1, wenn auch wieder alles sehr verwirrend ist.Die Pflegestufe hätte ich nach meinem Krankenhausaufenthalt bekommen und der war am 11.1. beendet.
Jetzt habe ich noch einmal schriftlich das Gutachten angefordert und bin gespannt welches Datum sie dort angeben.
Da ich nach der Ablehnung der Pflegestufe Widerspruch eingelegt hatte, mussten sie bis zum neuen Bescheid weiterzahlen, mein Geld (Differenz zu den Kosten für den Pflegedienst) habe ich also immer erhalten.
Das klingt doch gut, aber auch verwirrend. Ich hoffe, das klärt sich nun alles, und zwar zu deinen Gunsten!
Ich drück ganz fest die Daumen!
Ja, das ist verwirrend. Pflegestufe 1 ist die niedrigste Stufe.
Dir scheint es ja verhältnismäßig gut zu gehen, aber bei der Diagnose kann das doch echt nicht angehen.
Wenn ich mir ansehe, was andere so alles bekommen, könnte ich schreien. Diese Welt ist einfach nicht gerecht.
Pflegestufe 1 kann doch bei deiner Erkrankung nicht wahr sein, ich finde sie ist viel zu tief angesetzt.
Ich kenne mich mit den Pflegestufen in Deutschland nicht so aus, aber es kommt mir auch seltsam vor, dass Du nur die niedrigste Stufe bekommst.
Ich dürcke Dir jedenfalls die Daumen, dass sich das Chaos, das da offensichtlich herrscht, bald klärt!
Die Gewährung einer Pflegestufe hat absolut nichts mit der Diagnose zu tun oder wie es dem Patienten geht. Der könnte den ganzen Tag vor Schmerzen schreiend im Bett liegen ohne das es den MD interessiert. Es geht rein um die Zeit die andere für den Patienten an Zeit für die Pflege aufbringen müssen und das sind bei Pflegestufe 1 mindestens 47 Minuten am Tag. Dafür haben sie Zeittabellen. Für ausziehen, duschen, abtrocknen, eincremen, anziehen, werden 10 Minuten berechnet.
Viel Zeit die wir als körperliche Pflege ansehen würden, zählt bei denen unter Haushaltshilfe und somit ist es gar nicht einfach die Zeitvorgabe zu erreichen.
Zumindest habe ich die erste Hürde jetzt geschafft und wenn sich mein Zustand verschlechtert kann ich einen neuen Antrag auf Pflegestufe 2 stellen. Ohne Pflegestufe hätte ich nicht mal ins Hospiz gehen dürfen wenn ich alleine nicht mehr zurechtkomme.
Es ist übrigens ein Punkt den sie mir die ganze Zeit angekreidet haben, das ich seit 20 Jahren alleine lebe und ich mir daher ja ganz gut selbst zu helfen wisse…
Verstehen muss man das alles nicht.
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Ja, diese Tabellen kenne ich - hab ich ja alles mitgemacht.
Trotzdem kommt es auch auf die Erkrankung selbst an. Wie mit dem von mir bereits erwähnten Ausweis für den Behindertenparkplatz. Verstehen muss man das nie. Im Gegenteil - sobald man es versteht, ist man verloren. Ich meinte mit Diagnose auch eigentlich mehr - nämlich den Verlauf der Krankheit und Deine augenblickliche Lage, Dein jetziges Befinden. Alles eben. Morphium schränkt ein und hat gesundheitlich nicht nur Vorteile …
Es ist wirklich übel, wie schnell ein Angehöriger den Patienten fix und fertig geduscht und wieder in Kleidung gepackt haben soll. Einer allein, wohlgemerkt. Und dass für ganz viele Tätigkeiten gar nichts angerechnet wird, die gelten als Selbstverständlichkeit.
Schlimm fand ich auch, dass der Pflegedienst in gewissen Abständen zur Überprüfung kam. Keine Ahnung, ganz schlimme Menschen. Als sie dann helfen sollten mit den Tabletten, haben sie sie auch noch falsch gerichtet. Es war ein Elend.
Mein Dad und ich haben bis zum Schluss alles selbst gemacht, weil der Pflegedienst alles nur noch schlimmer gemacht hat. Die Wundversorgung (meine Mutter war wundgelegen, trotz aller Gegenmaßnahmen) war so stümperhaft, dass die Wunden schlimmer statt besser wurden. Als wir das wieder selbst gemacht haben, trat eine Besserung ein.
Uns wurde ein Palliativplatz angeboten, aber meine Mutter wollte daheim sterben. Ich bin mir sicher, da wurde gar nicht gefragt, ob und welche Pflegestufe sie hat.
Vielleicht ist das ja auch ein wenig von Bundesland zu Bundesland verschieden? Keine Ahnung. Oder es liegt an der Krankenkasse? So oder so - es ist nicht okay, wie mit Menschen in dieser Situation und Lage umgegangen wird.
Schon tragisch, was man da so hört, wie kranke Menschen und ihre Angehörigen um jedes bisschen kämpfen müssen 
Diese Vorgaben, die da gemacht werden, sind ja beinahe absurd: 10 Minuten für duschen, anziehen, eincremen etc - das würde ich ja selbst kaum schaffen (höchstens wenn ichs mal sehr eilig habe)!
Wir haben auch schon ein paar Mal versucht, für meinen Opa eine höheres Pflegegeld zu erreichen,bisher erfolglos. In Österreich ist das System anders, da bekommt man die Pfelgestufe zwei fast “automatisch”, aber eine höhere Stufe ist für Leute, die noch in der eigenen Wohnung leben, kaum möglich.
Wir sind wie meine Eltern, Großeltern dem Diakonischen Verein beigetreten.
Deshalb hatten wir auch Anspruch auf die Schwester, die uns tatkräftig bei der Pflege unserer Mutter unterstützte und viele Ratschläge und Tips gab. Sie war auch da als die Dame vom Md kam um nach unserer Mutter zu sehen, keine 5 Min. und sie hatte eine Entscheidung getroffen Pflegestufe III , da war so gar die Schwester erstaunt, mit II hatten wir schon gerechnet. Unsere Mutter war ja gar nicht mehr Ansprechbar und musste rund um die Uhr gepflegt werden. Es war hart, aber wir sind an der Aufgabe gewachsen, in diesen 4 Wochen.
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So eine rund-um-die-Uhr-Pflege kann die Anehörigen auf Dauer auch total ans Ende bringen. Vier Wochen… aber wenn es dann Monate werden. Man weiß, es nützt alles nichts mehr, der Pflegebedürftige bekommt evtl. nichts mehr mit, oder merkt was los ist. Die Pflegenden müssen tatenlos zu sehen und kommen da auch ganz schnell an ihre Grenzen-
Wir haben zwei Hospize in der Nähe in die ich gehen könnte und bei beiden ist Voraussetzung dass man mindestens Pflegestufe 1 hat.Allerdings würden die sich auch kümmern wenn es soweit ist das man sie bekommt.
Mir wäre es auch lieber wenn ich zu Hause sterben könnte und nicht aus meiner Wohnung muss, da wäre aber Grundvoraussetzung das Rund um die Uhr jemand bei mir wäre und das ist nicht machbar.
Wenn ich mich hier nicht mehr selbst versorgen kann, weiß ich ja auch nicht wie lange es dauert bis ich dann ganz über den Regenbogen gehe, das kann ja auch noch Wochen dauern.
Das es von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich ist weiß ich weil die vom MD erzählt hat, dass die Zeiten für die Pflege unterschiedlich berechnet werden.
Tja, nur beim abziehen fürs Pflegegeld sind sie ganz schnell dabei und fragen nicht ob man das auch möchte. 
Auch wenn ihr in Österreich die Pflegestufe 2 ft automatisch bekommt, heiß es ja nicht das es besser ist als in Deutschland die Pflegestufe 1 zu bekommen. Es kommt ja immer darauf an was im Endeffekt dabei herauskommt.In Deutschland gibt es ab Anfang nächsten Jahres 5 Pflegestufen und da wird bestimmt nichts zum Vorteil der Patienten geändert.
Die ganzen Zeiten die sie berechnen sind ein Witz, das schafft man nicht bei einem gesunden Menschen der mithelfen kann. Dann sind da ja auch noch ganz viele Dinge die gar nicht berechnet werden. Kochen zählt z.B. nicht, aber das klein schneiden vom Essen zählt dann…
Bei meinem Vater war es ähnlich, da war die Hausärztin da, die sich sehr stark für ihre Patienten einsetzt und auch nachts noch Stunden gekommen ist wenn es meinem Vater schlecht ging , und sei es nur um ihm die Hand zu halten.
Wenn jemand gar nicht mehr ansprechbar ist, bleibt ja nichts anderes als Pflegestufe 3.
Zu Hause funktioniert es aber nur wenn Angehörige da sind, bei mir leider nicht machbar.
Meine Stiefmutter hat meinen Vater ein gutes halbes Jahr intensiv gepflegt, davon konnte sich mein Vater die letzen drei Monate überhaupt nicht mehr helfen, nicht einmal alleine umdrehen und er konnte nicht mehr sprechen weil die Stimmbänder voller Metastasen waren das geht dann schon an die Substanz. Am Ende weiß man aber das man alles getan hat.
Jetzt mal zu meiner momentanen Situation. Seit etwa drei Wochen merke ich dass sich in meinem Körper etwas tut und der Tumor meint seine Ruhephase beenden zu müssen.
Ich merke es an der Schwäche, hauptsächlich in den Beinen, da habe ich keine Kraft mehr und habe große Schwierigkeiten die Treppe hoch zu kommen. Ich vermeide es zwar so gut wie möglich, aber hin und wieder möchte ich doch mal raus und nicht nur in der Wohnung festsitzen.
Dann bin ich den ganzen Tag über sehr müde und schlafe immer wieder ein, das kann ich dann gar nicht mehr kontrollieren. Nachts habe ich dann Phasen in denen ich wach bin, da lese ich was ich tagsüber nicht schaffe. 
Vom Palli meinten sie am Freitag das es dann besser sei, wenn ich ins Hospiz gehe. Da gehe ich aber noch nicht hin solange ich es schaffe mir selbst noch mein Essen zu machen und ich alleine auf die Toilette komme.
Ansonsten muss ich ja nichts zwingend tun, und wenn ich zwischendurch schlafe schade ich ja niemandem.
Das kann ja auch noch Monate so sein und so lange möchte ich nicht unter Fremden dort in einem Zimmer leben. Hier kann ich noch essen wann mir danach ist und auch das auf das ich Lust habe. Ich bekomme noch viel Besuch und bin von meinen Lieben umgeben, die bestimmt nicht jeden Tag den Weg bis ins Hospiz auf sich nehmen werden und nicht können.
Ein deutliches Zeichen für die Arbeit des Tumors ist auch dass mein Hals ganz dick und mein Gesicht auf der linken Seite aufgeschwemmt geworden ist, weil die Lymphknoten geschwollen sind. Bisher habe ich da keine Schmerzen, nur ab und an ein Gefühl als würde ein Schal eng anliegen. Damit kann ich leben, hoffe aber dass es mir nicht alles abschnürt und ich keine Luft mehr bekomme.
Dafür dass sie mir im KK noch drei Monate Lebenszeit gegeben haben, bin ich froh dass es nach knapp sechs Monaten noch so ist und ich wahrscheinlich in den nächsten zwei Wochen nicht tot umfallen werde.
Ich versuche mir noch ein paar Wünsche zu erfüllen und dann kann ich glücklich abtreten.
Ganz happy bin ich, dass ich es geschafft habe mein Buch im Rohtext fertig zu schreiben. Das wird jetzt alles noch korrigiert und in Form gebracht und mein Sohn macht mir das Cover damit alles in Druck gehen kann.
Ich hoffe das ist bis Ende Juni erledigt und ich schaffe es noch die erste Ausgabe in den Händen zu halten.
Dazu habe ich eine Bitte an euch. Das Buch ist in drei Teile gegliedert. Im letzen Teil schreibe ich wie ich mich als Menschen sehe und da dies ja meist von der Meinung anderer abweicht, bitte ich andere zu schreiben wie sie mich sehen.
Viele hier aus dem Forum haben mich ja nun doch näher kennen gelernt und sich eine Meinung über mich gebildet.
Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr einen wichtigen Beitrag zu meinem Buch leisten würdet.
Wenn ihr mögt, schickt mir doch bitte ein paar Zeilen per PN wie ihr mich kennen gelernt habt Meinen Charakter, wie ich mit meiner Erkrankung umgehe, oder was euch sonst zu mir einfällt.Das muss nicht nur positiv sein, sondern ganz einfach ehrlich! Damit würdet ihr mir einen ganz großen Gefallen tun. Und ich danke euch jetzt schon von ganzem Herzen das ihr mir hier immer so zur Seite gestanden habt.
So, jetzt gehe ich wieder in mein Bett und versuche weiter zu schlafen.
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Puh - der Tumor will jetzt nicht mehr schlafen - er will dich haben… aber ich hoffe so schnell bekommt er dich nicht …
erfüll dir deine Wünsche so gut es geht … denn das ärgert den Tumor…
Ich bin schon sehr gespannt auf dein Buch und freue mich, dass du es geschaffthast mit dem Schreiben…
Gerne erfülle ich deinen Wunsch…
Alles Liebe
Wie ich Dich sehe, kennengelernt habe, einschätze und Deinen Umgang mit all dem sehe, weißt Du inzwischen, glaube ich.
Es ist breichernd, Dir begegnet zu sein und ich hoffe, Dir geht es noch viele Monate gut und der blöde Tumor vergisst Dich wieder.
Ich habe dir ein paar Zeilen geschrieben
Liebe Hessen, ich werde dir auch eine Persönliche Nachricht schicken,
Mich freut es ungemein, das du dein Buch beebdeb konntest, und ich hoffe das du es BALD in Händen halten kannst. Ich Bete, das dein Tumor noch einige Monate Ruhe gibt, und du noch ein wenig dir dir verbliebene Zeit und dein Buch genießen kannst.