Danke,das ist lieb… Ich hoffe auch,dass ich mehr Prozente noch bekomme,wenn sie hoffentlich irgendwas mal eine richtige Diagnose finden… Und auf Hamburg hoffe ich echt… Auch wenn ich nach meinem letzten Krankenhausaufenthalt und den Problemen mit meinem Neurologen Angst habe,dass sie da auch nur sagen,dass das alles psychisch ist und ich mich nicht so anstellen soll… Ich hoffs natürlich nicht,aber nach allem ist die Angst eben da,dass mir wieder keiner glaubt trotz Berichte,immer schlechteren MRT-Bilder mit immer mehr Narben usw.
Das ist typisch man schiebt es gerne auf das psychische , Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Glück für Hamburg und einen Verständnisvollen Arzt oder Ärztin.
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Selbst, wenn deine Schmerzen psychische Ursachen haben, sind sie real und keine Einbildung. Gut wäre zudem, wenn du eine Ärztin hättest, mit der du alle 6 Monate klärst, ob sich deine Krankheit verschlimmert hat, ob noch mehr Diagnosen dazu gekommen sind und ob man eine Hochstufung der Schwerbehinderung beantragen sollte.
Gib nicht auf! Wechsel deine Ärzte bzw. hole dir Zweitmeinungen ein, bis du Ärzte gefunden hast, die dich und dein Leiden ernst nehmen und dir helfen und dich noch dissen, weil ihnen das Einfühlungsvermögen fehlt. Die Ärzte müssen zu dir passen und nicht nur auf den Gottstatus ihres Berufes aus sein.
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Mir haben in den letzten Jahren schon mehrere Ärztinnen gesagt, ich soll den Männern (Ärzten) nicht glauben, wenn die behaupten, dass meine Migräne psychisch bedingt ist. Die wären dann nur zu faul, sich mit meiner Erkrankung auseinanderzusetzen. Sie haben das mit den Hysterie-Diagnosen verglichen, die männliche Ärzte früher erstellt haben, wenn die Frauen unbequem waren. Frauen werden auch heute noch oft nicht ernst genommen, wenn sie krank sind.
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Das Schlimme ist ja,dass ich erst total zufrieden mit meinem Neurologen war… Das kam ja erst dieses Jahr,dass er mir nicht mehr glaubt und er nichts mehr machen will… Aber ja,zu dem gehe ich dann auch nicht mehr,außer ich habe wirklich eine Diagnose,damit ich ihm die unter die Nase reiben kann.
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Ich habe lange gesucht und habe nun ein paar sehr empathische Ärzte. Aber im Ruhrgebiet habe ich auch viel Auswahl und es hat Jahrzehnte gedauert. Ich wünsche dir, dass du auch endlich die Unterstützung von Ärzten findest, die du brauchst, um einen guten Weg mit der Krankheit zu finden. Krank zu sein ist schon anstrengend genug, da muss man nicht noch von Ärzten heruntergezogen werden…
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Das kann ich bestätigen. Meine Schwester musste auch lange nach einem Rheumatologen suchen. Der erste sagte direkt ihre Erkrankung gibt es seiner Meinung nach nicht 
Der zweite war extrem schwierig wegen den Terminen und das Personal naja. Erst beim dritten gab es Verständnis. Aber da hatte sie schon so Angst, dass ich mitgehen musste zum Termin. Wartezeiten beim Rheumatologen liegen hier bei über einem Jahr.
Und das kann je nach Patient unterschiedlich sein. Ich kam bei meinem Termin bei Rheumatologe 1 total gut mit ihm klar. Er wurde mir von meiner Hausärztin empfohlen. War sehr verständnisvoll und hat sogar zusätzliche Untersuchungen angeordnet um auf Nummer sicher zu gehen.
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Ich habe seit ich hier oben bin keinen Rheumatologen. Ich hatte ja in Bayern einen guten und als ich wieder in den Norden gezogen bin,habe ich überall einen gesucht… Die nehmen nur Notfälle und sonst nicht. Egal wo ich angerufen habe und ich habe mich wirklich dumm und dusselig telefoniert. Nun habe ich schon seit 3 (glaube ich xD) Jahren keinen mehr. Ist echt übel mit Ärzten. Aber schön,dass deine Schwester nun wen hat =)
Ich fühle mit Dir. Ich hatte 7 Jahre lang CFS nach Pfeifferschem Drüsenfieber, war auf Hilfe bei den kleinsten Dingen des täglichen Lebens angewiesen und kein Arzt hat mir geglaubt, bis ich dann einen Spezialisten in Heidelberg gefunden habe, der mir helfen konnte, so dass sich zumindest eine merkliche Besserung eingestellt hat. Ein ganz wunderbarer Mann ohne irgendwelche Allüren oder Halbgott-Anwandlungen (Ein ehemaliger Klinik-Chefarzt, der privat im Ruhestand eine kleine Praxis betrieb.). Er ist inzwischen allerdings hochbetagt und praktiziert schon seit einigen Jahren nicht mehr. Krank sein ist die Hölle, aber wenn das dann alles als nicht existent abgetan wird, ist das nochmal ein Schlag ins Gesicht. Teilweise konnte ich vor Schwäche nur ein paar Schritte ohne Hilfe laufen, und mein Hausarzt meinte, „Stellen Sie sich nicht so an.“
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Ohja,das ist echt ein Schlag ins Gesicht…
Aber schön,dass du jemanden gefunden hast,der dich ernst genommen hat und der dich richtig behandeln konnte 
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Ja, aber es hat Jahre gedauert, ich habe zig Arztpraxen besucht, immer wieder Rückschläge gehabt, und Privatpraxen musste ich selbst zahlen, hab auch keine weiten Wege gescheut (wobei mich immer jemand aus der Familie fahren musste, selbst konnte ich das nicht mehr). Ich wünsche Dir, dass sich alles zum Guten wendet, mit Wohnung und Ärzten und allem!
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Das mit dem Fahren kenne ich. Meine Mutter muss mich auch überall hinfahren,weil ich das nicht mehr kann.
Danke,wird hoffentlich alles irgendwie schon schief gehen ^^
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Ah, das kenne ich von meiner Fibromyalgie. Dabei ist mir egal, wie die Ärzte das nennen. Fakt ist, dass ich wechselnde Schmerzen im gesamten Körper habe. Die gibt es!
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Kann deine Krankenkasse dir nicht helfen? Hsben die nicht mittlerweile so einen Service, bei dem sie dir einen Termin bei einem Facharzt besorgen? Mein Mann hat das bei seiner Krankenkasse mal für einen Orthopäden genutzt.
Man kann sich nur so einen Notnummer geben lassen,mit dem Code,aber ich habe ja keinen Notfall. Ich habe zwar Rheumaschmerzen im ganzen Körper,gerade wenn ich wie letztens meine Wohnung mache (war mit meiner Mutter da,um eben zu packen). Konnte mich zwei Tage nur unter ziemlichen Schmerzen bewegen,aber das geht. Ich bin eh momentan bei zu vielen Ärzten xD Und da ich an sich klarkomme,keine Medikamente nehme (bei mir geht nur noch Cortison und das habe ich eh schon zu lange nehmen müssen und daher zu viel zugenommen),ist das auch nicht dringend nötig. Hab keine Schwellungen,nichts mehr und toi toi toi bleibt das so. Mit den bisschen Schmerzen komme ich soweit klar
Da habe ich schon vor vielen Jahren festgestellt, dass man, wenn man einmal angefangen hat, zum Arzt zu gehen, man immer öfter zu immer mehr Ärzten gehen muss… Der Vorteil ist, dass man dann auch entsprechend mehr Ärzte angeben kann, wenn man Anträge stellen muss. (Reha, Rente, Schwerbehinderung usw.)
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Das stimmt wohl. Bringt mir bislang aber wenig,weil Pflegegrad wurde mit 0,0 Punkten abgelehnt xD Auch der Widerspruch und alles. Nun haben wir einen neuen Antrag gestellt,weil ich ja auch 30 Prozent bei der Schwerbehinderung bekommen habe und neue Sachen in meinem Kopf waren,aber ich bezweifle,dass es was wird,weil ich vorher ja auch schon 0,0 Punkte bekommen habe,obwohl ich kaum laufen konnte,mich überall jemand hinfahren muss,ich extrem viel vergesse und Wortfindungsschwierigkeiten habe,ich nicht mehr kochen kann usw. Aber nope… Da bringen die ganzen Ärzte irgendwie auch nichts ^^
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Schade! Ich wünsche dir, dass die Klinik in Hamburg eine Wende darstellt.
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Unsere Bekannte hat diese Heimtückische Krankheit auch, es war eine Odyssee bis sie den richtigen Arzt fand und es festgestellt hat.
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Genau diese Erkrankung ist es bei meiner Schwester auch.
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